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肾斗士APP

各位关心健康的朋友,我是肾友互助肾斗士APP的创始人——何相林,80后,华中科技大学计算机系学士。

在移动互联网刚刚兴起时,我与几个朋友成立了一家移动互联网公司,在经济与事业得到满足时,一份体检报告说我尿常规异常,查后确诊为慢性肾炎。

当时觉得只是个炎症,工作繁忙,所以没有把这病放在心上,没有治疗。后来在女友(现在是妻子)的强烈要求下,才重新开始检查与治疗。


我有扁桃体炎,慢性鼻炎,咽炎,也出过好多次紫癜。感冒发烧是家常便饭,加班熬夜也是常年累月。后来知道,这些都是肾炎的病灶


1.

我发现很多人与我一样不重视肾病、不知道严重性;很多人不知道肾病是什么,以为是肾虚、普通炎症;还有很多人在知道肾病后期可能会进展成尿毒症时,对生活失去希望......

疾病不可怕,可怕的是对疾病的态度。中国每10个人中就有1个人得慢性肾炎,所以这也是一个常见的病。平常心对待疾病,认识疾病本身,了解身体状况,不讳疾忌医也不盲从医生才是该有的态度。

于是我利用工作之余,开发了一款叫做肾斗士的APP,用于记录自己的身体状况及检查结果,以及自己四处查阅、拜访医生了解到的肾病知识。

肾友们也可以在APP里交流饮食经验、心得体会等。APP上线后发现很受肾友们欢迎,有肾友主动提出说给我捐助,并成功捐了50元。

2.

通过APP我也认识了很多好朋友,大家身心经历相似,很多话说给别人听不一定理解,但是在肾友之间却是一点就通,相识恨晚。

我认识了李大哥、张大哥和飞医生,也包括技术大牛和运营大牛,组建了现在的肾斗士团队。

我们团队有肾内科医生有肾病患者,我们会将肾斗士APP一直开发下去,为自己的健康也为我们的梦想:让肾病从此不再可怕!



3.

我们现在在发起肾友互助公益平台——平时小额帮助别人,自己万一不幸确诊为尿毒症,可以有一笔保障。

这是第一个专注于肾病的互助平台,也填补了肾病患者的保障空白,我们希望通过肾友互助广大肾友互助互助,也希望能让社会各界了解肾病、关爱肾病患者。

无论是健康的你、已患肾病的你还是肾病高危人群,我们都欢迎你的加入,献爱心的同时也为自己提供一份保障!

让肾友活得更好,让肾病不再可怕!

马丁路德金曾有一篇关于黑人与白人平等的演讲《I have a dream》,对美国乃至世界都产生了很大影响。每次读这篇流芳千古的文章我都会感觉到他对实现黑人平等的强烈愿望,顿时热血沸腾。

七年前的某一天,我也因为一位患者的不幸遭遇而产生了一个梦想:建立互助平台。我一直坚信我能够完成它!不为名、不为利,只为我所从事的肾内病专业的病人能有一双手,在他们无助的时候拉他们一把。

记得那是一个寒冷的冬天,窗外银装素裹,室内温暖如春。那天我照例在门诊出诊,看了一眼手表,快到下班时间了,患者也都看完了,心情一松。伸了一个懒腰,正要起身,这时候,一位四十多岁的大姐冲进门扑通一声跪在地上,边哭边说:“救救我的孩子吧,大夫!”我心一惊,抬眼一看她老公背着孩子跑了进来,不知是病情严重还是路途颠簸所致,孩子不停地呕吐,整个走廊里都是他吐的残渣。

安排好他躺在诊查床上,我粗略的翻了一下大姐塞给我的化验单:儿童,男性,12岁,尿素氮:36mmol/L,血肌酐:1032umol/L,血HGB:54g/L,血钾:6.8umol/L,双肾萎缩,弥漫性改变,其余的化验单全都是箭头向上。从化验单和彩超上看是慢性肾功能衰竭(尿毒症期),重度贫血,高钾血症,我上前查了一下体,发现还伴有重度的心力衰竭,呼吸困难,不能平卧等严重情况,我当即将孩子收入院进行治疗。

输血、插管、透析、纠正心衰……经过五个小时的处理,孩子的状态总算平稳了,交代了夜班医生一些注意事项后我便回家休息了。第二天上班的路上我还在想如何去进一步治疗这个孩子,可一推开办公室的门,夜班医生无奈地说孩子已经出院了,因为涉及到透析治疗,费用太高家里又没有医保,全家一年的收入不到一万,实在是没有钱继续治疗下去。

孩子他妈,就是那位进门就跪下的大姐是在孩子出院一个月后才回来办的出院手续。再看到她时,大姐添了许多白发,神情也有些恍惚。我没有问发生了什么,但以专业的角度分析:那时孩子的状态刚刚稳定,一次诱导透析根本不可能解决问题……

看到这个故事,也许你也会和我一样揪心,也许你会有很多感慨,比如:如果国家的医保体制健全多好;如果孩子能够继续留在这个世界好好的生活多好;如果孩子家里能够拿出这笔钱该有多好;如果……哪会有如果呢?我想帮那个孩子,可我一人心有余而力不足,从那天起我就在想,如果能够有一个基金或者是现在的互助平台(当时没有这个概念),也许这个孩子就有机会活下来;也许他能得到换肾的机会,重新过上幸福的生活;也许某一天在路上还能偶遇……

所以,我有一个梦想,慢性肾脏疾病的患者能够得到所需的医疗资源,无论你有钱或是没钱;我有一个梦想,阳光下,肾病患儿能和正常的小朋友一样手挽手在一起快乐的做游戏;

我有一个梦想,健康的你,或患肾病的你,能够伸出你的手去共建一个肾病互助平台,在你力所能及的情况下,今天你来帮助别人,同时也是为了在将来帮助自己!

我有一个梦想,我要将许多的事不关己变成互相帮助,将自私的自己变为无私的自已;我有一个梦想,也许即将不再只是梦想!!!!

也许有人会问:flywangdong,你在贴吧回答问题,有什么目的?你倡导公益你能得到什么?你建互助平台为了什么?

我会告诉他,我确实有目的。我在贴吧回答问题,就是不希望大家走更多的弯路,在你有疑问的时候我尽最大的可能帮助你。我倡导公益,即使我无法获利,但也许你就是被救助的一份子,也许他就是被互助金延续生命的那个人!我建立互助平台是为了让健康的人或者病的不重的人给自己一个生命的储备,也给别人一个生的机会!

路漫漫其修远兮,吾将上下而求索。可能很多人会不理解我们,承诺也许是苍白的,但时间的证明却是有力的。我希望你能伸出手,为他人也为自己尽一份力。我并不会苛求你做什么、付出多少,但我要求自己身体力行,从一点一滴做起,以此证明自己的决心。正如高尔基说的:“你要记住,永远要愉快地多给别人,少从别人那里拿取。”                                                    

Flywangdong                

2016年11月6日8:56:42

我叫张珺,男,34岁,一名普通的高中教师,每天简单的高中教学生活,不抽烟、不喝酒、不打麻将,从来没有想过,肾病会与我有什么交集。

我个人最大的爱好就是美食,是个地道的吃货,工作之余就是寻觅大街小巷的美味。或者自己研究菜谱,能吃能睡不好动,体重竟达到260斤,人人都说太重了,容易得病,我也明白,但觉得还年轻,应该没事,每2年一次的体检也只提示尿酸有点高,就更加放松了警惕。

2016年2月24日,我去医院看望糖尿病住院的表弟,正好碰见他查血糖,于是顺手也查了一个,血糖20!医生说,你别回去了,住院吧,我当时一下就呆了,没想到糖尿病就这样找上了我。

没有别的说的,住院,全面体检,体检单上上上下下的箭头和医生嘴里蹦出的病症轰击着我,肾功能不全、糖尿病、高脂血症、高血压三级危症、高尿酸血症,左心传导阻滞,脑梗,眼底病变,神经病变,鼻窦炎,尿蛋白5.25,肌酐超标,重度脂肪肝,肝功能不全……

“什么是肾功能不全?”我问医生。“一般我们的肾有强大的代谢能力,有一半是好的肌酐都会正常,你肌酐高了,证明肾有一半坏掉了。”

怎么可能?我不敢相信,打开百度,脑袋里满满的就只有3个字,尿毒症!

当时我怕的要死,觉得自己是糖尿病肾病,大家知道糖肾一般5年存活期都少,就是因为糖尿病跟肾病在保养方面是有冲突的,麦淀粉肾友可以放开吃,但糖尿病不能吃,没有办法,我就自学文献评估自己该怎么活。

当时我体重是260斤,是保肾还是控糖?这是首要问题。我决定先减肥控糖,因为巨大的体重,服用激素身体将会进一步恶化,所以我开始全天吃水煮青菜,一天2斤的瘦,血糖从20到5,住院15天瘦了33斤。

出院时,所有控糖药全部停了,胰岛素停打。当时,血压一直低压高,总在90,为了降压,我开始无盐饮食。

出院3个月,体重降了84斤,血压正常,停掉了除厄贝沙坦外所有降压药,血压成功控制。接下来血脂,血脂因为饮食胆固醇3个月回复正常,脂肪肝由重度到完全消失,肝功能由不全到全部正常。

目前晚上就一片瑞舒伐他汀钙,心功能正常。再下来控尿酸,我没有用别嘌醇,咬牙自费直接上非布,吃的心痛,但效果明显,3个月尿酸从799降到295,现在改吃2天一片,尿酸问题缓解。

这个时候我去肾内科做肾穿,如果不瘦这90多斤,没有办法肾穿的,当时肾内科主任坚持判断我不是糖肾,理由是糖肾到大量蛋白尿至少10年,我又不是特别胖,初步判断是慢性肾炎,很轻微,好吧我也希望。但结果是残酷的,肾小球25个硬化15个,硬化百分之六十,纤维化3加,间质炎症重度,局灶节段硬化,最臭名昭著的肾病类型,如此高的硬化率,读不懂的报告,肾内科医生怜悯的目光,让我整个人都灰暗了……

在最孤独彷徨的时候,我在手机上偶然搜到了肾斗士APP,里面一篇又一篇肾病知识成为支撑我的动力,我开始在软件里记录自己的康复笔记和检查结果,鼓励自己要振作起来, 为了保命,我自学肾活检病理学和肾脏病临床学,从对肾病一无所知到每次跟主治医生讨论病情一小时,蛋白稳定下降,我慢慢找回信心,小k管家已经成为每天不可或缺的精神支柱。

命运从来喜欢捉弄人,在一次软件更新后,我发现我的康复笔记全都不翼而飞!我到处寻找软件的作者,希望他能帮我找回数据,就这样我认识了肾斗士的作者相林,相林也是一名肾友,在事业刚刚上升时期查出IGA肾病,他没有被肾病击倒,反而积极努力的鼓励肾友们勇敢面对,受他的感染,我加入了肾友微信群。在群里我认识了许多肾友,三胖哥、琪琪、坚持到底、明月心、宁静、小小鱼儿……我发现,原来这么多人罹患肾病,因为疾病,所以彼此特别友善,大家相互鼓励。

每天早上的问候,开启全天的好心情,每天晚上群主一声晚安,大家都统一下线休息保养,这里每一个人都像家人一样亲切。我自学的半吊子病理学竟然在群里受到欢迎,许多肾友把报告给我看,让我分析,诚惶诚恐,唯有拼命充电,久而久之成了群里的守望老师,也对肾病知识有了较多的了解。

9月的一天,相林突然联系我,跟我说,他看见群里许多肾友治疗经济压力太大,而且一旦得了肾病就没有办法买商业保险,他想利用自己的知识做一个公益的肾友互助平台,为肾友们提供一份保障,希望我能够加入他的团队,一起进行这份公益事业。

相林的语气非常的平实,但我在我耳中却振聋发聩,这太有必要了!我查出肾病开始,一个月用药近4000元,几近工资总和,群里吃进口药的肾友,有的每月花费上万元,没有医保的透友,每次透析都是沉重负担,一个换肾手术将近40万元……

要是能够给肾友一份保障,该会有多少肾友能够幸福的提高生命的质量!毫不犹豫我答应了相林,并以能够加入团队贡献自己微薄的力量而荣幸骄傲!我坚信我们能够做成,因为我们本身就是肾病患者,我们明白彼此的需要,我们坚持着康复的梦想,我们坚定的走在战胜疾病的道路上!

各位朋友大家好,我是肾友互助平台的发起人之一:李超,70后,东北大学计算机专业硕士。

我先后在两家国内大型IT上市公司任职,曾经很自豪的被人称之为“白领”。然而自从十年前检查出患有慢性肾病,我的生活发生了很大的变化。

在经历了无数次的彷徨、恐惧和无奈之后,我的心态逐渐变得平和:既然我战胜不了疾病,那我就和它和谐共处吧。

现在的我,已不再没完没了的熬夜,能不去的应酬尽量不去,每周保持适当的运动。忽然觉得,也许这才是我应该过的生活。

1.


发现肾病缘于2006年的一次单位体检,拿到体检报告后发现尿常规检验有镜下血尿,潜血3+,从此我就踏上了漫漫求医路。


我当时正在北京做一个项目,所以早期的奔波基本都在北京。先是在北京铁路医院泌尿科做了一系列B超检查,后来转战北京301暨解放军总医院,又是肾脏造影又是尿红细胞检查,最后确认尿中潜血来自肾小球。

上网一查,肾小球肾炎也有很多种类,如何确诊呢?这时我又回到沈阳。先是盛京医院,后是中国医科大学附属第一医院,做了血液IGA化验等相关检查,医生说排除IGA肾病,是慢性肾炎。

遂开了几种药,我吃了三个月,指标丝毫没有改善。


继而来到辽宁中医,给我看病的中医大夫看看检查单基本是一脸愁云,因为当时我的转氨酶有些高,医生说雷公藤不能吃,基本上没什么太好的办法。

只好放弃了辽宁中医,继续乱投医的旅程。

几天后,经熟人介绍,我来到了北戴河281医院。出于对熟人的信任,我把全部的希望都寄托在了281医院,开始了住院治疗。


281医院安排我做了肾脏穿刺,当时我完全没有提出异议,认为有了身穿病理检查,治好病就很顺理成章了。

然而现实给了我一记耳光。6天后,穿刺结果出来了,IGA肾病2级,很多人都说很轻,很好治。

然而住院快一个月了,一检查,尿红细胞基本没有变化,看来路数不对,不能再住了,便要求出院,一万多人民币就这样打了水漂。

至此,我的肾病算是确诊了,费尽了周折,充满了遗憾。虽说病情不重,但治疗路上同样历尽艰辛。


2.


确诊IGA肾病后,本以为可以对症治疗了,因为病理很轻,我心下暗想,治好应该不是什么难事吧?

然而事实并非如此,之后的两年,我去过北京,下过南京,甚至看过国内知名院士专家的特需门诊,每次都抱着大堆的药品回家期望着治愈,然而现实总是那么残酷,检查指标不但没有如期好转,反而身体状态每况日下。

直到现在我才明白,其实IGA肾病基本没有治愈的可能,这是目前的医疗水平决定的。

然而很多医院的很多医生或者是拿病人当着小白鼠,或者是受利益的驱动,仍给病人大量的用药。过度医疗的状况比比皆是,令人触目惊心。

熟语讲,疾病需要“三分治,七分养”,以我多年患病的体会,肾病则更应该“三分治,七分养”。

以肾小球疾病为例,此类病症大多数与人体的免疫系统相关,治疗起来十分困难,即使是应用了看似“威力无穷”的激素,对有些病人来说也可能见不到一点效果;

即便临床上得到了治愈或缓解,由于某一诱发因素也很可能引起复发。所以,针对这样一种难缠的疾病,在没有特效药物的情况下,治疗缓解固然重要,调养则更为重要。

通过大量的阅读和亲身实践,我渐渐总结出了适合自己的调养方法,从睡眠、运动、饮食到药物等多个方面综合调养,最重要的是要增强体质、预防感染。

虽然说起来容易做起来难,但我一直在坚持。对比健康人,肾病患者肾功能退化的进展肯定会快些,但我相信,通过我们顽强的抗争,一定能延缓走向肾衰的进程。

3.

十年的患病历程中,我认识了很多病友,也听到了肾友们许多动人的、凄婉的、包括悲伤的故事。

大家基本上都经历着在确诊、治疗及调养方面的种种困惑与无奈,每当听说有病友已经开始透析或准备换肾,我都有一种从心底而生的悲凉感。

我们慢性肾病患者在面对疾病时真的很无助,不光身体上要承受折磨,心理上还要抵御各种打击。


当然经济上也会面临压力,每月动则上千元的医疗费令一个个本已不宽裕的家庭处于更艰难的困境。


我常常想,也许我该为肾友们做些什么:让大家都能少走弯路,进行科学治疗和调养;让大家都能彼此关照和共享信息,对未来充满希望;让大家都有一个未来的保障,不再困惑和彷徨。

4.


一个偶然的机会,我有幸结识了“肾斗士”APP的开发者何相林,因为都是病友,我们聊得非常投机,对肾友互助的观念也出奇的一致。

于是,我就成了肾友互助平台的发起人之一,能够为广大肾友服务,我感到非常的荣幸和自豪。

我们的使命很明确,那就是做慢性肾病的康复管家,帮助慢性肾病患者延缓病情进展并改善生活质量,让更多的肾友们从中受益。

“我为人人,人人为我”,期望在肾友大家庭里,让我们彼此鼓励、彼此温暖,让肾病从此不再可怕!